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基本信息
- 項(xiàng)目名稱：
- 北京市非典后遺癥患者生活現(xiàn)狀調(diào)查報(bào)告--以非因工患者為主
- 小類：
- 社會(huì)
- 簡介：
- 本報(bào)告以北京市非典后遺癥患者為例，探討政府在防治疫情過程中，特別是后續(xù)處理工作中的經(jīng)驗(yàn)與教訓(xùn)，以求為處理突發(fā)性公共衛(wèi)生事件提供借鑒。從人道主義角度出發(fā)，關(guān)注社會(huì)弱勢群體中較為特殊的一類人群——非典后遺癥患者，提醒社會(huì)公眾以一顆包容、理解的仁愛之心對待非典后遺癥患者。
- 詳細(xì)介紹：
- 非典已經(jīng)過去八年之久，甚至已被逐漸淡忘，但由于治療非典時(shí)，大量使用激素，造成了骨壞死、肺纖維化、抑郁癥等一系列非典后遺癥，這些患者就在我們身邊。我們展示他們的病情、經(jīng)濟(jì)情況、心理狀態(tài)和訴求。 同時(shí)，本調(diào)查對中國疾控中心病毒所、非典后遺癥主治醫(yī)生、心理、法律專家等進(jìn)行深訪?？陀^地分析后遺癥患者的生活現(xiàn)狀。 我們期望，能為政府，防治突發(fā)公共衛(wèi)生事件，提供可靠數(shù)據(jù)。為疫情透明化、治療過程標(biāo)準(zhǔn)化提供資料，以求設(shè)立更為完善的疾病防疫系統(tǒng)。 也希望社會(huì)關(guān)注非典后遺癥患者，對這一群體給予人道主義援助和關(guān)懷。 該調(diào)查引起了一定的公眾關(guān)注。中央電視臺(tái)《新聞1+1》，根據(jù)我們的調(diào)查數(shù)據(jù)，于09年12月5日播出了名為“非典型”后遺癥的節(jié)目。12月6日《新京報(bào)》對此也發(fā)表社論，關(guān)注非典后遺癥患者。
作品圖片
作品專業(yè)信息
撰寫目的和基本思路
- 盡管“非典”已離我們遠(yuǎn)去，非典的隱痛仍然存在?！胺堑洹币咔榈奶幚硪约吧坪蟠胧┞冻鑫覀?nèi)鄙儆行?yīng)對災(zāi)難的應(yīng)急機(jī)制，不僅是技術(shù)上的問題，也是觀念、管理機(jī)制上的問題。我們從非典后遺癥患者生活現(xiàn)狀角度出發(fā)，探究“非典”對其生活、工作的影響，反思防治疫情，特別是后續(xù)處理工作中的經(jīng)驗(yàn)與教訓(xùn)，以求為處理突發(fā)公共衛(wèi)生事件提供借鑒。我們呼吁全社會(huì)關(guān)注非典后遺癥患者，給予他們社會(huì)的關(guān)愛與溫暖。
科學(xué)性、先進(jìn)性及獨(dú)特之處
- 運(yùn)用定量、定性結(jié)合的嚴(yán)謹(jǐn)調(diào)查方法，關(guān)注較為特殊的人群——非典后遺癥患者。在“非典”已逐漸被淡忘的今天，本調(diào)查真實(shí)反映非典后遺癥患者生活現(xiàn)狀，提醒社會(huì)以理解、關(guān)愛之心對待非典后遺癥患者，幫助其平復(fù)內(nèi)心創(chuàng)傷。 探討政府在防治特別是后續(xù)處理的經(jīng)驗(yàn)與教訓(xùn)，以求為處理突發(fā)性公共衛(wèi)生事件提供借鑒。以非典后遺癥患者的生活狀況為例，認(rèn)真考察突發(fā)公共衛(wèi)生事件的持續(xù)影響，為今后疫情善后處理提供有效建議。
應(yīng)用價(jià)值和現(xiàn)實(shí)意義
- 被調(diào)查的患者中有83%傷殘程度為三級以上；63%的家庭因非典改變；80%患者現(xiàn)在無法就業(yè)；近40%患者重度抑郁。對其進(jìn)行心理干預(yù)迫在眉睫。目前，免費(fèi)治療的標(biāo)準(zhǔn)仍將34%的患者拒之門外；沒有NGO對這一群體進(jìn)行援助…… 我們希望在加強(qiáng)公共衛(wèi)生保障與透明度的同時(shí)，不要忽視善后工作。政府日后解決類似公共衛(wèi)生事件及后續(xù)問題時(shí)，可以以此為鑒，在完善疾病防疫系統(tǒng)、危機(jī)公關(guān)等方面更有作為。
作品摘要
- 非典后遺癥患者生活現(xiàn)狀堪憂，他們面臨疾病侵襲、物質(zhì)困境以及精神壓力，并且缺乏排遣渠道。 筆者總結(jié)出如下問題： （1）院方未告知后遺癥 （2）政府溝通不暢 （3）NGO未與政府形成合作 （4）媒體報(bào)道反思不足 （5）應(yīng)急法律制度存在薄弱環(huán)節(jié) 要解決非典后遺癥問題，需要多方的努力。單靠政府或者單靠后遺癥患者自身的力量，恐怕捉襟見肘。 筆者對此問題的看法和建議如下： （1）建議后遺癥患者調(diào)整心態(tài)配合治療，后遺癥患者必須進(jìn)行自救。 （2）政府仍可采取更為積極的舉措。如：建立有效的溝通機(jī)制、設(shè)立善后恢復(fù)專項(xiàng)資金、完善干部問責(zé)糾錯(cuò)機(jī)制 （3）媒體可更加關(guān)注社會(huì)事件的后續(xù)報(bào)道。媒介和政府需要注重新的議程設(shè)置模式，有效進(jìn)行信息溝通，化解危機(jī)。 （4）注重提高危機(jī)公關(guān)能力。政府可以加強(qiáng)物資和能力儲(chǔ)備、轉(zhuǎn)移現(xiàn)有能力的使用功能、開放“雙功能”資源。 （5）政府可與NGO合作成立專項(xiàng)基金。筆者認(rèn)為可以參照香港的做法，將NGO納入?yún)f(xié)調(diào)平臺(tái)。 （6）培養(yǎng)社會(huì)大眾的人文關(guān)懷。避免因不了解引發(fā)的不理解和漠視，呼吁社會(huì)成員對其提供援助。
獲獎(jiǎng)情況及評定結(jié)果
- 2009年11月23日，本調(diào)查報(bào)告榮獲學(xué)?！白优１鄙鐣?huì)調(diào)查征文比賽二等獎(jiǎng)。 CCTV《新聞1+1》根據(jù)此調(diào)查報(bào)告，于2009年12月5日，播出名為“非典型”后遺癥的節(jié)目，著名主持人白巖松對本調(diào)查予以充分肯定。 2009年12月6日，《新京報(bào)》發(fā)表社論《對非典后遺癥患者要有“后救援”》，引用本調(diào)查的數(shù)據(jù)。 2011年4月26日，本調(diào)查報(bào)告獲得“挑戰(zhàn)杯”首都大學(xué)生課外學(xué)術(shù)科技作品競賽校內(nèi)選拔賽特等獎(jiǎng) 2011年5月，本調(diào)查報(bào)告獲得首都“挑戰(zhàn)杯”一等獎(jiǎng)
參考文獻(xiàn)
- [1]杜鵑.非傳統(tǒng)安全與社會(huì)危機(jī)干預(yù)研究[D].中國優(yōu)秀碩士學(xué)位論文全文數(shù)據(jù)庫，2009，（09） [2]杜柏霜.公共危機(jī)中的大眾傳媒研究[D].中國優(yōu)秀碩士學(xué)位論文全文數(shù)據(jù)庫，2009，（07） [3]童兵.非典時(shí)期新聞傳媒的角色審視[J].現(xiàn)代傳播，2003，（05） [4]任進(jìn).突發(fā)公共事件應(yīng)急機(jī)制：美國經(jīng)驗(yàn)及其對我國的啟示 [5]《SARS背影——被遺忘的SARS后遺癥人群》作品的攝影師張立潔女士（《三月風(fēng)》雜志的副主編） [6]《失衡——斷裂社會(huì)的運(yùn)作邏輯》孫立平 社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社
調(diào)查方式
- ■走訪■問卷■現(xiàn)場采訪■個(gè)別交談■親臨實(shí)踐■會(huì)議■圖片、照片■書報(bào)刊物■統(tǒng)計(jì)報(bào)表■影視資料■集體組織 運(yùn)用內(nèi)容分析、問卷調(diào)查進(jìn)行定量分析；運(yùn)用焦點(diǎn)小組、深度訪談以及觀察法進(jìn)行定性分析。
同類課題研究水平概述
- 在本調(diào)查報(bào)告形成之前，我們沒有檢索到有關(guān)非典后遺癥患者生活狀況的調(diào)查報(bào)告。也沒有課題關(guān)注“非典”的后續(xù)問題。 我們查閱到的資料多為人物采訪類的新聞報(bào)道，該類報(bào)道并沒有系統(tǒng)分析非典后遺癥患者的生存現(xiàn)狀，也沒有反思究竟是什么導(dǎo)致了非典后遺癥患者的存在，以及緣何問題難以得到解決。也沒有探討出如何解決這一現(xiàn)象的結(jié)論等，這一群體也始終未納入公眾視野。 而本調(diào)查報(bào)告用科學(xué)的調(diào)查方法，定量、定性研究結(jié)合，系統(tǒng)又細(xì)致地研究、總結(jié)了患者的身體疾病狀況、面臨的心理問題、現(xiàn)在的物質(zhì)保障以及他們的希望與訴求等多方面的因素。具有一定的代表意義。 我們也通過第三方視角，找到了醫(yī)學(xué)、法學(xué)、心理學(xué)專家，對此群體進(jìn)行了客觀的分析，具有一定的科學(xué)性。 同時(shí)我們提出了自己結(jié)論和建議，希望能盡到社會(huì)調(diào)查者應(yīng)盡的責(zé)任與義務(wù)。
